Ağustos ayının ortalarında ilk defa ABD’de yaşayan ALS hastası Pete Frates ve ailesi tarafından hastalığa dikkat çekmek ve hastalığın tedavisi için bütçe oluşturmak için başlatılan “#IceBucketChallenge” etkinliği dünya çapında fenomen haline dönüştü.
Sporculardan oyunculara, siyaset dünyasından iş dünyasına birbirinden ünlü yüzlerce ismin de destek verdiği kampanyaya yüzbinlerce kişi destek verirken paylaşılan videolar ise milyonlarca kişi tarafından izlendi.
Kampanya ile birlikte toplanan bağışlar da tüm dünyada 70 milyon dolara ulaştı.
Ancak kampanyanın Türkiye ayağı ile ilgili veriler iç acıttı ve son günlerde sıkça dile getirilen ‘’şova dönüştü’’ iddialarını da maalesef doğru çıkardı.
HABERLER ETKİLİ OLDU, 2 KAT BİRDEN ARTTI
Aralarında Cem Yılmaz, Ata Demirel, Şahan Gökbakar, Hülya Avşar ve Arda Turan gibi onlarca ünlü ismin de destek verdiği kampanya çerçevesinde toplanan para geçtiğimiz hafta sonu itibariyle sadece 207 bin TL ile sınırlı kaldı.
Rakamın açıklanması ile birlikte yapılan eleştirel haberler ise etkili oldu ve toplanan para 2 günde 2 kat birden artarak bugün itibariyle 500 bin TL’yi buldu.
5 MİLYON LİRAYA İHTİYAÇ VAR!
Ancak toplanan para halen çok yetersiz... Çünkü sadece ABD’de şimdiye kadar toplanan para 35 milyon doları aşmış durumda. Türkiye’de 7 bine yakın ALS hastası olduğu belirtiliyor. Kurulması planlanan ALS kliniği için ise dernek yetkililerinden alınan bilgiye göre 5 milyon liraya daha ihtiyaç bulunuyor.
50 BİN KİŞİ ‘’ALS NEDİR’’ DİYE ARADI
Öte taraftan kampanya ile ilgili en ilginç veri Google üzerinden elde edildi. Türkiye’de 14 Ağustos’tan itibaren yayılmaya başlayan kampanya ile çoğumuzun ilk defa duyduğu ALS (Amyotrofik lateral skleroz) hastalığını merak edipte Google üzerinden arama yapanların sayısı günlük 50 bin de kaldı. Diğer taraftan Türkiye üzerinden paylaşılan videolar ise milyonlarca kişi tarafından izlendi.
‘’GOOGLE RAKAMLARI ÜZÜCÜ’’
Türkiye ALS Derneği yetkilisi Yakup Kılıç ise kampanyanın seyri ile ilgili, ALS hastalığının tanınmasının kendileri için paradan daha öncelikli olduğunu söyledi. Herkesin bu hastalığın tam olarak ne olduğunu bilmesi gerektiğini söyleyen Kılıç, Google üzerinden yapılan arama sayılarını ise üzücü bularak bu rakamın 500 binlere hatta 5 milyonlara kadar çıkması gerektiğini ifade etti.
TÜRKİYE’DE TEŞHİS KOYABİLEN 5 DOKTOR VAR!
Türkiye’de hastalığın tedavisiyle ilgili de çok çarpıcı bir bilgiler paylaşan Kılıç, hastalardan kendilerine gelen şikâyetleri değerlendiklerinde ortaya çıkan tabloda bu hastalığı Türkiye’de tam olarak bilen ve teşhis edebilen doktor sayısının da bir elin beş parmağını geçemediğini söyledi.
HASTALAR ÇOCUKLARINA TEST YAPTIRMIYOR
Hastalığın tedavisiyle ilgili araştırma yapan akademisyenlerin dernek üzerinden kendilerine ulaştıklarını da belirten Kılıç, araştırma kapsamında yapılan bir çok teste hastaların itiraz ettiği özellikle de hastaların çocukları üzerinde yapılacak olan testlere hiç yanaşmadıklarını söyleyerek sözlerini şöyle sürdürdü;
'' Hastalar çocukları üzerinde yapılacak olan testleri kabul etmiyorlar. Kendilerine nedenini sorduğumuzda ise; şayet çocuklarında da böyle bir durum var ise bile bunu şimdiden bilmek istemediklerini söylüyorlar.''